Historia Moniki

 Kwiecień 1997

Był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu –JESTEM W CIĄŻY . Będę miała dziecko. W moim brzuchu bije pięknie maleńkie serduszko. Lekarz zalecił przyjmowanie witamin i kolejna wizytę za miesiąc. I tak przez kolejne miesiące.

Październik 1997

Jestem w ósmym miesiącu ciąży. Niedługo przyjdzie na świat moja kruszynka. Ostatnie trzecie badanie USG trwa coś za długo zaczynam się niepokoić. Lekarz w gabinecie mówi mi ,że półkule mózgowe u mojego dziecka są nierówne. Za trzy dni umawia mnie na kolejne badanie , niestety diagnoza potwierdza się . Umawia mnie na kolejne badanie u specjalisty. Stan niepewności trwa już tydzień. Kolejne badanie USG , lekarz stawia diagnozę . Moja córeczka urodzi się z przepukliną oponowo-rdzeniową oraz z wodogłowiem. Mój świat zawalił się . Po badaniu jedziemy na rozmowę z lekarzem chirurgiem ,który ma operować naszą córeczkę. Ale ja zadaje sobie pytanie czy ona przeżyje ?Jeśli tak to jaka będzie? Czy spełni się „ czarny scenariusz” lekarzy o roślince z mojego dziecka?

Listopad 1997

Za dwa tygodnie urodzi się Monika. Dowiedziałam się z książek ,od pielęgniarek , lekarzy trochę o chorobie mojej córeczki- może nie będzie tak źle? Muszę myśleć pozytywnie bo inaczej oszaleje.

19 LISTOPAD 1997

Godz. 6 rano szykujemy się do szpitala . Na jutro mamy zaplanowany zbieg CC. Modlę się ,żeby to była nieprawda , a moja córeczka urodziła się zdrowa. Z powodu strajku zabieg cesarskiego cięcia musi się odbyć dzisiaj. O godz.15.30 zabierają mnie na salę operacyjną . Monika przychodzi na świat o 16-tej.Pielęgniarka pokazuje mi moją córeczkę, ale przez łzy niewyraźnie widzę. Ze względu na otwartą ranę na kręgosłupie nie dali mi jej nawet przytulić. Niestety diagnoza się potwierdza. Trzeba ją przewieźć jak najszybciej do CZD w Międzylesiu na oddział neurochirurgii na operacje. Około godz. 23 rozpoczyna się operacja , która trwa kilka godzin. Po wyjściu ze szpitala jadę do Moniki do CZD. Leży sobie w łóżeczku taka mała bezbronna istotka. Jeszcze nie wiedziała co ją czeka. Ale ja patrząc na nią postanowiłam BĘDĘ WALCZYĆ . Nie spocznę dopóki nie stanie na swoich nogach.

2 Grudzień

Wodogłowie narasta –trzeba założyć zastawkę. Za dwa dni Monika przechodzi zabieg wszczepienia zastawki do głowy. Po dwóch tygodniach dostajemy wypis do domu.

Luty 1998

Jedziemy na wizytę do lekarza rehabilitacji. Lekarz odsyła nas do ortopedy. Tu pada kolejna diagnoza. Monika ma dysplazję stawów biodrowych – u takich dzieci to normalne- usłyszałam. Założono jej aparat „ koszli” i kazano wstrzymać się z rehabilitacją. Wyznaczono kolejną wizytę.

Marzec 1998

Rozpoczynamy rehabilitację. Wzięła nas pod swoje skrzydła Pani mgr J. Stępkowska. Na pierwszym spotkaniu pokazała mi jak mam pielęgnować Monikę-ubierać ,nosić, kąpać . To nie takie proste , kiedy dziecko jest w rozwórce. Potem przyszła pora na ćwiczenia . Monika będzie ćwiczona metodą Vojty. Rehabilitantka pokazała mi ćwiczenie i mam je robić trzy razy dziennie.

Maj 1998

Badanie urodynamiczne pęcherza wykazało u Moniki pęcherz neurogenny- trzeba zacząć ja cewnikować inaczej powstanie reflux i zniszczy nerki.

Lipiec 1998

Monika jedzie na pierwszy turnus rehabilitacyjny. Pani rehabilitanta uczy mnie kolejnych ćwiczeń.

Październik 1998

Monika zaczyna siedzieć sama i mówi pierwsze słowo: MAMA. Niestety zrobiła się bardzo płaczliwa ,nie chce jeść. Jedziemy do lekarza. Stwierdza on u niej zapalenie uszu. Jednak mi coś mówi, że z Moniką jest „ coś nie tak”. Obawiam się ,że zepsuła się zastawka. Jedziemy do CZD do neurochirurga. Niestety moje obawy potwierdzają się trzeba Monikę operować.

LIPIEC 1999

Monika zaczyna raczkować. Umacniamy się w nadziei ,że Monika będzie chodzić . Trochę później, ale to nieważne. Cały czas pilnie ćwiczę Monikę . Nie daję jej i sobie chwili odpoczynku siedem dni w tygodniu trzy razy dziennie. Tak mija czas….

Styczeń 2000

Monika ma pierwsze aparaty do chodzenia. Kupiliśmy jej balkonik i przy mojej pomocy zaczyna stawiać pierwsze kroczki. Nie jestem w stanie wyrazić słowami co czuję.

Rok 2001

Postępy w rehabilitacji są dla mnie mało widoczne. Zaczynam się martwić co dalej Tak bardzo się staramy. Kolejne turnusy mijają ……

Luty 2002

Byliśmy na wizycie u ortopedy . Lekarz zobaczył jak Monika daje sobie radę chodząc w aparatach i zdecydował o jak najszybszej operacji biodra.

6 Kwiecień 2002

Monika po wybudzeniu z narkozy po operacji strasznie płacze. Ma założony gips po pachy. Jak ją nosić ,żeby nie sprawić jej bólu?

LIPIEC 2002

Po trzech miesiącach zostaje zdjęty gips. Operacja się udała. Trzeba jak najszybciej rozpocząć rehabilitacje. Monika nie chce ćwiczyć wszystko ją boli , panicznie boi się stanąć na nogi. Niestety aparat w którym chodziła jest za mały i trzeba kupić nowy.


13 SIERPIEŃ 2002

Monika ma siostrzyczkę – Kasie.

LISTOPAD 2002

Znalazłam firmę ,która robi nowoczesne lekkie aparaty do chodzenia. Koszt ich chyba „z kosmosu” 11 800zl. A NFZ daje niecałe 3000zł. Nie wiem co dalej zrobimy to wszystko tak dużo kosztuje. Same chęci nie wystarczą: cewniki, pieluchy ,leki ,rehabilitacja nie wspominając o sprzęcie rehabilitacyjnym . Są to bardzo duże wydatki, a pracuje tylko mąż ,żebym mogła zająć się Moniką. Znalazłam fundację ,która pomaga takim rodziną jak naszą udostępnia konto na które ludzie o wielkim sercu mogą wpłacać pieniążki. Zapisałam Monikę do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.

STYCZEŃ 2003

Mamy nowe aparaty. Ale jeszcze inna niespodzianka pani rehabilitantka odstawiła balkonik i Monika próbuje chodzić przy kulach.

Lipiec 2003

Jedziemy na turnus nad morze. Ośrodek „Panorama” w Jarosławcu. Jest to nasz pierwszy taki wyjazd. Było super bardzo dużo rehabilitacji, świeże powietrze , no i konie . Monika pokochała jazdę na nich.

Wrzesień 2003

Monika idzie do sześciolatków- ciekawe czy będzie się dobrze czuć w grupie dzieci zdrowych? Tak. Monika bardzo lubi chodzić do przedszkola nawet jak jest chora nie chce zostać w domu. Mijają kolejne miesiące na turnusach ,rehabilitacji ,ćwiczeniach.

Maj 2004

Kolejny turnus tym razem w Wągrowcu. Jedziemy tutaj pierwszy raz. Jestem bardzo ciekawa jak Monika będzie ćwiczyć. Dzisiaj zadzwonił do mnie Pan Krzysztof. Zaproponował pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie Moniki. Jego pomysł jazdy na rolkach przez Stany Zjednoczone ,aby dotrzeć do Billa Geates jest niesamowity. Nie wierzyłam ,że są tacy ludzie, którzy chcą pomagać innym nie biorąc nic dla siebie.

Sierpień 2004

Tym razem jedziemy do „Zabajki” do Stanicy. Monika bardzo się cieszy bo będzie hipoterapia , dogoterapia. Pan Krzysztof wyruszył do Stanów. Będziemy myślami z nim cały czas. Wierzymy, że mu się uda dotrzeć do celu.

Wrzesień 2004

Monika ma mieć zabieg rekonstrukcji stopy , niestety coś zaczyna znowu się dziać z zastawką. Boli ją głowa. Jedziemy na rezonans głowy. Badanie nic nie wykazało – może ten ból jest z innego powodu. Niestety głowa dalej ją boli. Lekarze zdecydowali o rewizji zastawki.

Październik 2004

Operacja stopy udała się. Teraz czeka nas dwa miesiące w gipsie.

Grudzień 2004

Gips zdjęty rozpoczynamy rehabilitację. Monika pod choinkę dostała prezent – coś wspaniałego. Bill Geatsa obiecał Panu Krzysztofowi wspomóc leczenie. Teraz możemy być spokojni . Przez rok nie musimy się martwić, czy będziemy mogli pozwolić sobie na wyjazd na turnus lub za co kupić aparaty do chodzenia i inny sprzęt potrzebny Monice.

Maj 2005

Dowiedziałam się, że w naszym mieście ma powstać pierwsza klasa integracyjna. Gdyby udało się zapisać Monikę do tej klasy. Tak bardzo ciągnie ją do dzieci, do grupy. W takiej klasie inaczej zaczęłaby się rozwijać, byłaby bardziej chętna do nauki. Byłam w szkole, zapisałam Monikę do tej klasy. Teraz tylko trzeba pozałatwiać formalności. A tych jest cała masa. Tylko jest kolejny problem do szkoły jest spory kawałek drogi w zimie nie będę miała szans tam dojść. Do autobusu nie zmieszczę się z wózkiem . Jedziemy po raz kolejny na rehabilitację do Wągrowca. Chciałabym ,żeby Monika nauczyła się tam pływać. Na chory kręgosłup bardzo dobrze to robi, a u nas nie ma basenu.

Czerwiec 2005

Kolejny turnus- tym razem w Jantarze. Kinezjologia edukacyjna – całkiem inna rehabilitacja niż do tej pory, ale chcemy spróbować.

Lipiec – sierpień 2005

Po raz kolejny jedziemy do Jarosławca. Oprócz rehabilitacji Monika odpocznie , poleży na plaży. Mam nadzieje, że po tej zmianie klimatu będzie mniej chorować.

Wrzesień 2005

Monika poszła do szkoły do klasy integracyjnej. W szkole jest winda ,podjazdy . Bardzo dobrze się czuje wśród dzieci.

Marzec 2006

Turnus rehabilitacyjny na oddziale w CZD. Nowa prowadząca doktor, nowi rehabilitanci, nowe ćwiczenia trudno się przestawić . Po trzech tygodniach dostajemy wypis z zaleceniem operacji derotacyjnej kości udowej. Nie wiem co mam zrobić – zgodzić się ? Boję się . Będzie to trzynaste znieczulenie Moniki. Tyle ich w tak krótkim jej życiu. Może jest inna możliwość „odkręcenia” tej nogi? Może jakieś specjalne aparaty? Trzeba poszukać.

Maj 2006

Znowu jedziemy do Wągrowca na ćwiczenia. Monika bardzo się cieszy , a ja mam nadzieje ,że tam mi pomogą podjąć decyzję co do operacji.

Czerwiec 2006

Właśnie wróciliśmy z turnusu w Wągrowcu. Monika chętnie ćwiczyła. Nie miałyśmy niestety pogody na spacery , ale nie zawsze ma się to co się chce. Byliśmy u kolejnego lekarza ortopedy. Uważa on ,że operacja zaproponowana przez poprzedniego lekarza przyniesie więcej szkody niż pożytku . Długo zastanawialiśmy się i po skonsultowaniu z rehabilitantem podjęliśmy decyzję ,że operacji na razie nie będzie. Monika dzisiaj przyniosła świadectwo. Jestem dumna z niej, że mimo przeciwności poradziła sobie tak dobrze.

Lipiec- sierpień 2006

Byliśmy na dwóch turnusach w Jarosławcu w ośrodku Panorama Morska. Monika dużo przebywała nad morzem, może teraz nie będzie tak dużo chorować. Ćwiczenia Monika miała tj.: gimnastyka indywidualna, ugul, masaż, wirówki, laser.

Wrzesień – Grudzień 2006

Rozpoczęliśmy nowy rok szkolny. Monika w tym roku przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej. Raz w miesiącu uczestniczymy na zajęciach Fundacji Aktywnej Rehabilitacji w Warszawie- Monika wraca z nich zawsze bardzo zadowolona. Zgłosiłam ją na turnus letni. Mam nadzieję ,że się zakwalifikujemy. Mam nadzieję ,że tam wśród rówieśników z tym samych schorzeniem nabierze wiary w swoje możliwości a od dorosłych nauczy się jak żyć na wózku.

Styczeń 2007

Byliśmy na turnusie w CZD. Niestety po 10 dniach Monika została wypisana z oddziału bo miała kontakt na turnusie z chłopcem chorym na ospę.